El caso de Justin Narvaez, un joven con la enfermedad de Alexander, demuestra que aún hay mucho desconocimiento médico sobre las enfermedades raras y que, como en cualquier enfermedad, no todos los casos cumplen lo que si se conoce de las mismas.
Por lo general se da a los pacientes con la enfermedad de Alexander una esperanza de vida muy baja, pero al no saber lo suficiente de cada tipo de las mutaciones que puede provocar este cálculo cambia en contra de todo pronóstico.
Es muy importante en este aspecto la unción de las familias y asociaciones de apoyo a los enfermos, ya que son las que pueden presionar y presionan para que se investigue más sobre estas enfermedades. El objetivo último de esto es que se consiga más información que pueda ayudar a tratamientos o curas, pero también tiene un efecto positivo a nivel anímico sobre las familias y pacientes. Negarse a aceptar una "sentencia de muerte" y buscar vivir con la enfermedad como alguien que padece cualquier otra enfermedad considerada "normal" dejando de lado la connotación de rara.
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