Bienvenidos a todos a nuestro blog. Somos estudiantes de segundo de enfermería de la USC y con la ayuda de este espacio os vamos a intentar informar acerca de salud, nuevos avances en ciencia, curiosidades y novedades en general todo ello fundamentado en las enfermedades raras. Todo el mundo escucha hablar de ellas pero realmente, hay muy poca información sobre el porqué de estas enfermedades, sus signos, algún tratamiento disponible...Ahí es donde nosotros intentaremos hacer hincapié y despejar algunas dudas que existen sobre ellas así como mostraros alguna enfermedad nueva para vosotros.
Y por supuesto, antes de empezar, vamos a hablar un poco en general del concepto de enfermedad rara. Una enfermedad rara, también llamada enfermedad huérfana, es aquella enfermedad que afecta a un pequeño porcentaje de la población. La mayoría de las enfermedades raras son genéticas y están presentes en toda la vida de una persona, incluso si los síntomas no aparecen inmediatamente. En Europa se considera que una enfermedad o desorden es raro cuando afecta a 1 de cada 2000 ciudadanos. Sin embargo, las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas, ya que según la organización mundial de la salud (OMS) existen cerca de 7000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes.
A continuación os mostramos unan imagen muy representativa y que muestra las enfermedades raras "en cifras". Aunque la mayoría de los datos son bastante alarmantes, quizás el que más llame la atención sea el del gasto mensual por familia, teniendo en cuenta la situación en la que se encuentra España; y el porcentaje de discapacitados a causa de estas enfermedades, que si recapitulamos un poco a lo anterior, son más de 2 millones.
En España existe la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y en ella podréis encontrar mucha más información sobre ayudas, actividades, investigaciones, novedades... Además, también tiene páginas web, así que os facilitamos el enlace para que os podais seguir informando.
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