domingo, 30 de octubre de 2016

Insensibilidad congénita al dolor: casos

Todos hemos sentido dolor alguna vez en nuestra vida. Es una experiencia casi universal. Pero hay algunas personas, 100 o 200 en el mundo, que por un problema genético no conocen esta sensación desagradable, un problema que pasa desapercibido hasta que la familia se da cuenta de que algo no va bien. Un padre relataba así la experiencia con su hija:

"Cuando tenía unos pocos meses de edad y empezó a gatear, notamos que no lloraba aunque se daba unos buenos golpes. al principio no le dimos mucha importancia pensando que solo era que tenía un umbral alto para el dolor. Cuando se fue haciendo mayor, nos dimos cuenta que era un poco difícil de disciplinar o que no respondía a algo tan básico como una palmetada en la mano. No fue hasta que tenía algo más de un año que sus dientes empezaron a aflojarse y finalmente se caían. Tras ver a una serie de dentistas finalmente llegamos a la conclusión de que se los estaba arrancando. Algo más tarde tuvo una quemadura de importancia en un pie y tratando la quemadura nos dimos cuenta de que no sentía virtualmente dolor, que se quedaba de pie sobe la pierna coja mientras se la vendaban".

Podemos pensar que son afortunados, pero no es así. Las pocas personas que por un problema genético no sufren dolor tienen un pronóstico grave. Muchos sufren problemas en la boca, donde se arrancan los dientes o se producen automutilaciones en los labios o en la lengua. Este es el relato de una madre:

"La gente siempre dice: 'Oh, si pudiera librarme del dolor' y yo pienso 'No sabes la suerte que tienes de poder sentirlo'. Cuando le empezaron a salir los dientes a Gabby, comenzó a morderse la mano. Se había atravesado la piel y si la hubiese dejado habría llegado hasta el hueso. Se veía un grave destrozo, horrible, como si tuviera una hamburguesa cruda en la mano. Tuvimos que extraer los dientes a la niña para salvar sus manos y su lengua, porque se la mordía como si fuera un chicle".

Después de que literalmente se sacara un ojo, la niña lleva ahora una protección, unas gafas de piscina, para intentar salvar la vista en el ojo que le queda. Como explica su madre: "Ahora lo principal es mantener su ojo bueno sano. Estar seguros de que no tiene una infección o se hace algo para herir el ojo que le ha quedado".


Miriam, una niña noruega con este trastorno, tiene graves lesiones en la espalda, cadera, rodillas y tobillos. Jamilah, otra niña, alemana en este caso, recibió una grave paliza de sus compañeros de clase que querían ver si era verdad "que no sentía dolor".

La hitoria de Gabby y la de las otras niñas fue el argumento de una película documental titulada "Una vida sin dolor" dirigida por Melody Gilbert en 2005.

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